Ervaringsverhaal

Alles weet Sem* van achtbanen in de Efteling. Hoelang een ritje duurt, welke firma ‘m heeft gebouwd en zélfs met welke schroefjes en moertjes de constructie vast zit. Typisch iets voor een jongen met autisme zou je zeggen. Klopt. Maar verder past hij in geen enkel hokje, en is niets in zijn leven vanzelfsprekend. Dat Sem (17) nu elke dag zijn tanden poetst, met de bus naar zijn werk gaat én leuke dingen doet, was een paar jaar geleden ondenkbaar. Dat dingen nu wél lukken, daar hebben de mannen van Self alles mee te maken.

“Sem is geestig, creatief en ontzettend slim, maar absoluut onmogelijk om mee te leven”, vertelt zijn moeder. Ze schenkt de koffie in en vertelt over de rustige wijk waarin ze wonen, met z’n tweeën. Thuis was die rust er lang niet. “Sem is expressief en laat van zich horen.” Jarenlang was het gillen en vechten. Met het leven, en soms ook met elkaar.

Razendslimme peuter
Dat begon al heel jong, toen bleek dat Sem anders was. Verstandelijk heeft hij een prima vermogen, emotioneel niet. “Een razendslimme peuter”, verklaart zijn moeder. Geplaagd door een combinatie van autisme en ADHD – en nog veel meer – worstelde Sem zich door zijn jeugd. Hij is nu 17. De dingen beginnen langzaam op zijn plek te vallen.

Het was écht heel akelig
Sem ging naar de mytylschool, woonde in een instelling van de GGZ en kwam bij diverse instanties voor hulpverlening. Nergens was hij op zijn plek. Het water steeg Sem en zijn moeder tot aan de lippen. “Hij was zo agressief. Niet opzettelijk hoor, het was zijn eigen onmacht. Maar ik was altijd bont en blauw.” Ook in huis maakte hij van alles stuk. Zijn deur boven en zijn bed zijn kapot. “Ik moest hem vaak vasthouden. Zo stevig dat hij mij én zichzelf geen pijn deed. Het was echt, echt heel akelig. En niemand die kon helpen.”

Zo kon het niet langer
Toen Sem 14 was, woonde hij weer thuis. Hij luisterde niet en was met geen mogelijkheid naar school te krijgen. Naar bed gaan, was er ook niet bij. “Als hij dan was uitgeraasd, zaten we op de bank samen chips te eten, hoe laat het ook was. Even kalmeren.” In die tijd voelde Sem geen honger of dorst en raakte ondervoed. “Er kwam geen mens meer op bezoek en we konden nergens heen. Net toen ik het echt, écht niet meer wist, kwam Self.” Een andere zorginstantie legde het lijntje naar het Self van 2021. Destijds een kleine, pionierende club.

Vijf begeleiders
Moeder vertelt. “Aanvankelijk kwamen hier twee mannen van Self. Een rustige – die ging op zijn gemak bij de Lego staan kijken – en een grappenmaker. Dat werkte heel goed. Sem kreeg dolle pret met hem. Maar als het bijna té gezellig werd, kwamen de grenzen. “Vriendelijke vriend”, zei hij dan, “en dan wist je dat het menens werd. Dan moesten de schoenen aan en was naar school gaan de enige optie”. Uiteindelijk kwamen vier of vijf verschillende begeleiders bij Sem aan huis, omdat er zoveel hulp nodig was. Ze haalden hem uit bed en bleven bij hem. “Ik kon dan naar mijn werk. Hoe ik het deed? Dat weet ik eigenlijk niet, kijkt moeder terug.” ’s Avonds kwamen ze weer. Maar dan om Sem in bed te krijgen.

Samen nerfgunnen
De mannen van Self namen Sem in het begin vaak mee. Ze probeerden van alles. “Sem houdt van nerfgunnen; gingen ze dát doen! Hindernissen bouwen, en maar schieten op elkaar, met van die rubberen doppen.” Volgens de moeder is dat precies waarin Self het anders deed. “Ze maakten geen zorgplan, maar deden wat nodig was. Ze maakten contact. Probeerden dingen uit. En dat was elke keer iets anders.”

Sem leert veel
Na een jaar of twee, drie begon Sem met de mannen te bespreken: hoe doe je dingen sociaal? Hij deelde waar hij tegenaan liep. Hij leerde dat elke begeleider iets anders te bieden had. “Eerst moesten ze allemaal hetzelfde doen. Als er dan iemand ziek was, en er kwam een invaller, dan was het huis te klein. Hij werd dan ook heel boos op de begeleiders”, vertelt moeder. Maar langzaam veranderde dat. “Hij weet nu dat er verschil is. Met de één kan hij goed praten. De ander gaat mee in alle achtbanen in de Efteling. Zelf leert hij ondertussen dat hij met situaties op verschillende manier kan omgaan. “Het lijken kleine dingen. Maar hij leert zó veel.”

Veel minder agressief
Hoe het nu is? “Ik had een paar jaar géén idee hoe dit verder ging. Maar ik ben de mannen van Self heel dankbaar. Sem is veel minder agressief dan hij was. Hij werkt bij de Kruidvat, daar gaat hij met de bus naartoe. Hij poetst elke dag zijn tanden en gaat in zijn vrije tijd naar de Efteling. Zijn gedrag is stabiel. En dat is heel wat. Tegelijkertijd blijf ik mijn zorgen houden. Hij is beperkt belastbaar. Dus of hij echt zelfstandig kan zijn? Dat is de vraag. Maar soms denk ik: je maakt zoveel groei door, wie weet.”

Straks wordt hij 18
Self blijft nog wel even, in het leven van Sem. Hij wordt straks 18. En dat betekent dat er veel geregeld moet worden. Om te kijken in welke mate hij zelfstandig zal kunnen wonen, of geldzaken kan regelen. Ook daar helpen de mannen van Self bij. “Bij gesprekken met instanties schuiven zij aan. Ze zien Sem anders dan ik hem thuis zie. Zij zijn heel waardevol in zo’n gesprek.”

Stoer genoeg
Wat fijn is aan Self? “Er werken veel mannen. Mannen die weten hoe ze duidelijk moeten zijn. Ze zijn jong en stoer genoeg om te levelen, en professioneel genoeg om te begrenzen. Ze maken geen vastomlijnde plannen, maar proberen dingen. Ze zijn er voor hem. Nee, Sem kan voorlopig niet zonder ze.”

De achtbaan van het leven gaat door. En vanmiddag doen de mannen van Self nog een rondje in de échte achtbaan met Sem.

* Sem is niet zijn echte naam. Die hebben we aangepast vanwege privacyredenen.