Exit

De 11-jarige Koen heeft een grote ontwikkelingsachterstand, kampt met eetproblematiek en heeft meerdere fysieke problemen. Hij heeft een WLZ (Wet Langdurige Zorg)-VG7-indicatie met ‘meerzorg’. Een gesprek met moeder Jenny Adriaanse, Thijs Lemmens (Self) en Johan Oomen (Prisma) over de intensieve zorg en complexe situatie van Koen en zijn gezinsleden.

Koen
Koen is een jongen die kampt met forse problematiek en heeft veel diagnoses waarbij de overkoepelende diagnose nog ontbreekt. Hij heeft een ontwikkelingsachterstand en ondervindt problematiek op alle gebieden van de ontwikkeling: spraak-taal, cognitief, motorisch, en sociaal-emotioneel. Er is sprake van een disharmonisch profiel waarbij de verwerkingssnelheid het laagste IQ betreft. Daarnaast heeft Koen autisme, slaap- en eetproblemen, luxaties van de knieschijf en zit in de vervroegde puberteit. Ook ondervindt hij – mede door zijn autisme – problemen in de prikkelverwerking, Dit alles in combinatie met forse gedragsproblemen, oververmoeidheid en de vele opgedane traumatische ervaringen, zorgt ervoor dat er sprake is van een chronische en zeer complexe situatie.

Complexe zorgvraag
Naast de VG7-indicatie is het CCE (Centrum van Consultatie en Expertise) betrokken geweest bij deze complexe zorgvraag. Op dit moment wordt er door verschillende zorgaanbieders van Self, Prisma en een aantal ZZP’ers n ruim 46 uur begeleiding aangeboden per week. Hans Kroon (ClientondersteuningPLUS) ondersteunt daarnaast in de zoektocht naar de best passende zorg en om met de juiste mensen in gesprek te komen. Moeder Jenny: “Er is voor Koen geen passende zorginstelling waar hij terecht kan. Hij woont in een appartement aan huis en neemt geen deel aan het gezinsleven, maar als ouders is onze rol als begeleiders tegelijkertijd heel erg groot. Samen met het team van Self en Prisma werken we écht vanuit een driehoek. Thijs (Self): “Koen krijgt heel de dag 1-op-1 begeleiding van zijn ouders en van de mannen van Self. Van het helpen opstaan in de morgen tot het naar bed begeleiden in de avond én alles ertussen in. Johan (Prisma): “Koen kan niet naar school of naar een dagbesteding. De invulling van zijn dag is maatwerk en wordt vormgegeven in een lokaal van gezondheidscentrum BaLaDe. Veel ouders denken dat hun kind een zeer bijzondere zorgvraag heeft. Dat geldt voor die ouders natuurlijk ook, maar in het geval van Koen is de zorgvraag écht complex. We hebben voor zijn casus elke maand een overleg om, de soms hele kleine details van zijn begeleidingsstijl, samen goed af te stemmen. Dat is uitzonderlijk.”

Overschatting
Jenny: “We hebben met ontelbaar veel zorgprofessionals gesproken en heel veel verschillende begeleiders over de vloer gehad. Koen lijkt welbespraakt en is daardoor in staat om begeleiders om de tuin te leiden. Daarnaast denken begeleiders vaak dat het fysieke gedrag van Koen mee zal vallen, omdat het een jonge jongen is. Dat is niet het geval. Gelukkig zijn we in contact gekomen met de mannen van Self en het team van Prisma.”

Uitzichtloos?
Jenny: “De mannen van Self hoorden écht hoe hoog de nood was. Ze zeiden geen ‘nee’ of ‘kan niet’ en dat is uniek in deze zorgwereld. Samen met Prisma leveren ze maatwerk. Wij hebben de basis gelegd voor deze manier van begeleiding van Koen. We zijn de ouders, maar ook collega’s in het team Self en Prisma.” Johan: “Eigenlijk zijn we pas net gestart. Koen, zijn gezin en al de betrokken begeleiders van een paar jaar geleden kwamen uit een crisissituatie. We hebben de afgelopen 2 jaar vooral geïnvesteerd om de juiste mensen te vinden. Dat is gelukt: er staat nu een team klaar om een stabiele omgeving te creëren waarin hij verder kan stabiliseren en uiteindelijk met hele kleine stapjes kan groeien. Self is hierin verantwoordelijk voor de begeleiding van Koen en Prisma voor de behandeling. Naast bewustwording, wordt er gewerkt aan de afbouw verschillende vrijheidsbeperkende maatregelen en de invulling van een zinvol dagprogramma. Met altijd in het achterhoofd: hoe kan de veiligheid voor de ouders, begeleiders én voor Koen zelf worden gewaarborgd. Omdat we weten dat Koen een ontzettend complexe zorgvraag heeft, waarvoor het reguliere aanbod (nu) niet passend is, is de volgende stap: praten over de toekomst.” Thijs: “Een situatie hoeft niet uitzichtloos te zijn. Er is altijd iets te verzinnen, een oplossing of een antwoord te vinden, maar je weet niet altijd de vraag.”

Meer aandacht en vertrouwen
Jenny: “Ik hoop dat er meer aandacht komt voor kinderen zoals Koen. Kinderen met dit soort problematieken kun én wil je niet in de reguliere zorg plaatsen. Dat is voor een heleboel kinderen wél een goede oplossing, maar als Koen daar terecht zou komen, zijn de gevolgen immens. De kracht van Self en Prisma is dat zij begeleiders zoeken die bij Koen passen, in tegenstelling tot verschillende instellingen waarbij cliënten vaak een begeleider toegewezen krijgen. De hulpverleners van Koen denken out-of-the-box: Thijs en Johan hebben laten zien dat er altijd mogelijkheden zijn. We zijn nog niet klaar, maar door de betrokken professionals is ons vertrouwen in een betere toekomst aanzienlijk gegroeid.”

Heb jij een zorgvraag? Of wil je als ouder in gesprek komen met Jenny om ervaringen uit te wisselen? Neem contact met ons op.

 

Het begeleidingsteam van Koen

Auteur: Mark Kieboom (ZAKMES Agency)

Close
Go top